SA Autistika on lastevanemate algatusel rajatud päevahoid täisealistele autistidele. Päevakeskuse teenus käivitus 2014. aasta septembris. Hetkel pakume täiskasvanud autistidele päevahoiuteenust. Edaspidi on plaanis avada ka intervallhoiu ja ööpäevaringne teenus.
Päevakeskuse idee ellukutsumise taga oli reaalne vajadus ja probleem – autistlikule täiskasvanule sobivat teenust pole täna olemas:
- Teadmiste puudumine töötajate, lapsevanemate ja erivajadustega inimeste hooldust
korraldavate ametnike seas. - Tegevusjuhendaja ameti madal renomee ühiskonnas.
- Teadlikkuse puudumine eesti ühiskonnas autismi sisu ja autismispektri häirega vajaduste suhtes.
- Vähene tolerants erivajadustega inimeste suhtes.
Mis võiks olla paremini
Eestis puuduvad teadmised ja praktiline kompetents autistliku täiskasvanuga tegelemiseks, seda ka arstide, psühhiaatrite, hooldajate ja tegevusjuhendajate seas. Hoolekandeasutused ja haiglad täna pigem tekitavad probleeme juurde kui lahendavad neid.
Koolikohustuse ajal reguleerib erivajadusega lapse haridusteed seadus, pärast koolikohustuse lõppu puudub vajalik riiklik tugisüsteem, mis võimaldaks autistlikul täiskasvanul leida tegevust väljaspool kodu.
Autistlikud täiskasvanud vajavad individuaalset täpselt läbi kaalutletud teenust, mida Eestis täna ei pakuta.
Ühelgi sotsiaalhoolekande teenuse pakkujal ei ole kohustust autistlikku täiskasvanut teenusele võtta ja kui tekivad raskused või ka konfliktid, eemaldatakse inimene teenuselt.
Varem või hiljem jäävad autistlikud täiskasvanud vanematega koju nelja seina vahele, sest ükski hoolekandeasutus teda enam vastu ei võta. See tähendab ka seda, et üks vanematest, enamasti ema, jääb töölt koju oma erivajadusega täiskasvanud lapse hooldajaks.
Koju jäämine tähendab veelgi suuremat kapseldumist – autismi puhul on suhtlemine niigi häires, ühiskonnaelust kõrvale jäämine tähendab probleemi süvenemist.
Mis vajab muutmist?
Paljud tänased autistlikud täiskasvanud on saanud autismi diagnoosi väga hilja. See tähendab, et ka nendele vajalike oskuste õpetamine ja kinnistamine on jäänud hiljaks ning neile on keerulisem üles ehitada neid toetavat keskkonda ja kogukonna võrgustikku väljaspool kodu.
On ka juhtumeid, kus autismispektri häirega inimestele on pandud vale diagnoos, sageli skisofreenia. Ta ei saa oma vajadustele vastavat abi, skisofreeniaravimid autismispektri häirega inimese raskestimõistetava käitumise hoogusid ära hoida ei aita.
Reaalne kogemus näitab, et autismispektri häirega inimeste päevakeskusesse on väga raske leida tegevusjuhendajat. Vestlused erinevate inimestega näitavad, et varasema kogemusega juhendajatel on töös autistidega olnud ebameeldivad kogemused: vastasseis juhtkonna või vanematega, puudulik tugistruktuur ning autistile sobimatu keskkond. Lihtsalt kokku võetuna: tööle tuleku takistuseks on hirm mitte hakkama saamise ees.
Tänane seadus sätestab, et üks tegevusjuhendaja peab ööpäevaringse teenuse puhul hakkama saama 30 inimesega, päevahoiuteenuse puhul 10 inimesega. Autismispektri häirega täiskasvanu vajab aga pea igas ka kõige lihtsamas ja elementaarsemas tegevuses individuaalset juhendamist ja tagant tõukamist – tal puudub initsiatiiv. Arvestades autismispektri häire spetsiifikat on ebareaalne loota, et üks töötaja saab 10 inimesega hakkama, nii et ükski osapool (autist, töötaja, lapsevanem) ei saa tõsiselt kannatada.
Lapsevanematele ja/või hoolajatele ei ole suudetud selgeks teha, mida autismispektrihäire diagnoos sisuliselt tähendab ning seetõttu ei ole osatud kohast abi anda.
