Mart on 26-aastane autist, kelle elutee siledam osa lõppes ootamatult viis aastat tagasi. Enne seda oli kõik loogiline: erilasteaed, Tondi kooli abiklass, seejärel toimetulekuõpe ja sealt edasi puuetega noorte õppekeskus Juks.

Mardi ema Sirje Norden räägib, et Juksist kukkus ta välja ühe ootamatu olukorra tõttu. Majas olid külalised ja Mart seetõttu tavalisest rohkem elevil. “Tavaliselt muutub Mart siis ülijutukaks. Teda keelati, isegi mitu korda, aga Mart ei tulnud endaga toime ja viskas külaliste ees lillepoti põrandale kildudeks. Seepeale sain mina töö juurde ultimatiivse kõne keskuse juhatajalt, et Mardile on karistuseks määratud kahenädalane keskuse külastamise keeld. Sellega siis meie aeg Juksis läbi saigi,” meenutab Sirje.

Ta lisab, et on alati mõelnud, et kui tema laps põhjustab segadust ja kedagi häirib, tuleb tal järelikult võtta vastutus ja oma lapsega koju jääda. Nii Sirje tegigi – jättis meelepärase ja hästi tasustatud töö suures pangas ja jäi koju Marti hooldama. Püüdis talle ise pakkuda arendavaid tegevusi, ajaviidet, teiste inimeste seltsi oma sõprade ja tuttavate ringis jne.

*

Pikalt täiesti koduseks jääda Sirje siiski ei saanud, sest kahekesi ühest pensionist kaua vastu ei pea. Sirje leidis osaajaga töö ning üritas selle kõrvalt Mardile parimat pakkuda. Kuigi andis endale aru, et poja pikkadeks tundideks koju teleri ette ema ootama jätmine on sulaselge inimõiguste rikkumine. Ent muid võimalusi polnud ning see-eest olid ema ja poja õhtutunnid alati tegemisi täis: koos käidi veekeskustes, jalutamas, nädalalõppudel tehti väljasõite, suvepuhkuste ajal isegi välisreise. Elu laabus, kuigi – kolm aastat tagasi hakkas Sirje märkama, et tema täisikka jõudnud poeg igatseb teistsugust seltskonda kui ema sõbrannad ja tuttavad. Ja siis ühel päeval Mart armus.

“Eks ma nägin ju küll, et Mardile see tüdruk meeldis. Aga ta suhtles nii tüdruku kui ka tolle peigmehega, rääkis ikka, et need on tema sõbrad, ja seepärast oli tema reaktsioon noorte abiellumisele täiesti ootamatu. Mart hakkas rääkima, et sõbrad nii ei tee, kaebas, et tal on nii valus jne,” räägib Sirje.

Ema selgitas ja lohutas Marti, nagu oskas, ent tulemusteta. Ühel päeval tabas Marti märatsushoog ja Sirje mõistis, et üksi ta enam hakkama ei saa. Ta asus otsima spetsialiste, kes võiksid Marti aidata. Ükski spetsialist polnud aga nõus vaimupuudega autisti jutule võtma. Mart jäi oma tunnetega aina rohkem kimpu ning ühel päeval ei tulnud ta enam märatsushoost välja. Sirjel ei jäänud üle muud, kui kutsuda kiirabi.

Haiglas

“Kiirabi tuligi, politseieskordi saatel,” räägib Sirje. “Mart viidi psühhiaatriahaigla akuutosakonda. Seal oli koos 16 väga ärevat ja agressiivset meest. Kui läksin samal õhtul Marti haiglasse vaatama, ta vaid palus nuttes: palun vii mind siit ära, palun vii mind siit ära!”

Sirje sõnul vähemalt esialgu Mardi seisund haiglas vaid halvenes. Aina ja aina viidi teda tavaosakonnast tagasi akuutosakonda. Siis tulid kaaspatsiendid välja ideega, et Mardil on seksinälg. Ju on ema lihtsalt nii rumal ega saa asjale pihta, noorel mehel ju oma probleemid. Sirje jaoks oli aga kõige jahmatavam see, et ka haiglas Mardiga tegelenud spetsialistid ei näinud tema vaimse kaose taga oskamatust tunnetega hakkama saada, vaid üksnes sugukihu. “Psühholoog tuli minuga rääkima, et kas ma olen mõelnud halastusseksile. Ma ehmatasin täiesti ära! Küsisin: kas teie olete mõelnud, kuidas vaimupuudega inimene, kui talle sellest rääkida või viia ta bordelli, sellest aru saab?! Et see tung võib minna ju täiesti ohjeldamatuks. Et seda võib rahuldada näiteks suvalise naise peal tänaval. Või tuleb emale kodus kallale. Siis ütles psühholoog, et oi-oi, ta ei mõelnudki seda niimoodi, ei tulnud selliste asjade pealegi.”

Sirje jätkas abiotsinguid väljaspool haiglat. Otsis psühholooge, seksuaalterapeute ja noortenõustajaid, kes võiksid anda nõu, kuidas vaimupuudega noormees kiindumusest alanud kriisist välja aidata. Ükski spetsialist ei nõustunud Marti jutule võtma. “Tavanoortele on nõustamiskeskused, teraapiad, neid õpetatakse pettumuste ja lüüasaamistega toime tulema. Aga kui vaimupuudega noor jääb armuvaluga kimpu, siis tema jaoks on ainus abinõu vaimuhaigla,” on Sirje senini nördinud.

Pööre tuli siis, kui Sirje pöördus MTÜ Henk hoolekande ekspertiisi- ja nõustamiskeskuse ekspertide poole, kes sekkusid ema palvel asjade käiku juba Mardi haiglas olles, sest vaatamata järjest uutele ravimitele muutus ta seisund kohati juba kriitiliseks. Õnneks oli ka haigla valmis Henki ekspertidega koostööd tegema.

Ühe koduskäiguga kokku venis Mardi haiglasolek ligi viie kuu pikkuseks. Noormees siirdus otse haiglast Tartusse Kaunase kodus pakutavale kogukonnas elamise teenusele. Seegi oli Henki ekspertide soovitus ja nemad Mardile Kaunase kodu variandi leidsidki. Otsiti ka Tallinnale lähemaid võimalusi, aga mujal keelduti autisti vastu võtmast.

Kaunase kodus

Esialgu näis, et kogukonnas elamise teenus Kaunase kodus on Mardile hea lahendus. Mart sõbrunes kaaslastega kiiresti, lõi rõõmuga kaasa kodutöödes ja toiduvalmistamises. Kui Mart kaasati ka tööharjutuse projekti Maarja külas, oli noormees täiesti sõiduvees. Sirje sõnul on Mardile alati meeldinud tööd, eriti musklirammu nõudvat maatööd teha. Ka nelja koduelu aasta jooksul käis Mart sageli sugulastel ja tuttavatel maatöödel abiks: kartuleid võtmas, puid ladumas, riisumas, aiamaad kaevamas. “Töö lausa lendas Mardi kätes!” meenutab Sirje.

Kahjuks käib tänapäevaelu suuresti projektide kaupa. Kaunase kodu tööprojekt Maarja külas lõppes ja kuigi noormehe juhendajad kirjutasid hinnangus, et kohanemisprobleemidega Mardile oli mõni kuu kestnud tööprojekt liiga lühike, sest oma eripära tõttu vajab ta pikemat sisseelamisaega, polnud selle hinnanguga kellelgi midagi peale hakata. Projekt sai läbi ja kuna oli suvepuhkuste aeg, oli ka Kaunase kodus aeg tegemistevaene. Mart istuski päevade kaupa lihtsalt toas. Ta ei ole paraku selline inimene, kes läheks omal käel välja kõndima vms. Tal peab ikka keegi kõrval olema, kes ta liikvele tõukaks. Asi lõppes jälle sellega, et Mardile kutsuti kiirabi. Politseieskordi saatel, nagu ikka taolistel puhkudel.

Kaunase kodu nõue oli, et Sirjel tuleks Mart saata kohtumäärusega Valkla erihooldekodu kinnisesse osakonda. Sirje polnud sellega nõus ning Henki ekspertide abiga saadi ka sellest kriisist üle. Rõõmus ja rahulik, naasis Mart paari nädala pärast Kaunase koju. Ent suvi ja tegevusetus kestsid. “Veel seitsmel korral kutsuti Mardile Kaunase koju kiirabi järele. Viimasel korral suutis ta olla haiglast väljas ainult kolm tundi. Asi läks selleni, et juba Tartu psühhiaatriahaigla arstid ütlesid, et nad ei võta Marti enam sisse, haigla ei ole erihoolekannet pakkuv asutus!” kõneleb Sirje.

Enam ei aidanud ekspertide nõu ega Sirje omaenese tarkus. Eksperiment “Kaunase kodu” oli läbi kukkunud ning Mardile oli vaja leida uus koht. Taas tormas paanikas ema mööda erihoolekandeasutusi, ent samamoodi nagu pool aastat varem polnud ükski neist nõus autisti vastu võtma. Siis kuulis Sirje, et Tallinna külje all Vääna-Vitis avatakse oktoobri viimasel päeval uuenduskuuri läbinud erihooldekodu. Seal oldi nõus Mardiga katsetama.

Vääna-Viti kodus

“Mart oli Vääna-Viti vast avatud erihooldekodus 1.–10. novembrini. Siis tekkisid tal jälle afektihood, juhendaja mässas temaga õhtul üheksast hommikul poole viieni ning kui raevuhoog ei lõppenud, oli jälle kiirabi ja politsei. See oli siis Mardil järjekorras juba 14. selline haiglassesõit,” kurdab Sirje.

Vääna-Viti kodu juhataja Kersti Ojasu (pildil sõnul läks asi Mardiga käest suuresti põhjusel, et kumbki ei tundnud teineteist veel piisavalt. Mardil olid kohanemisraskused ning ka hooldekodu inimesed ei osanud veel verivärskest hoolealusest aru saada. “Selge, et Mart ei tundnud end hästi ja üritas käitumisega sellest märku anda. Ja siis ta valas oma rahulolematuse nõude vastu välja, ikka päris nii, et tegi laua korralikult puhtaks! Nüüd, paar kuud hiljem saame temast juba palju paremini aru,” kõneleb Vääna-Viti kodu juhataja Kersti Ojasu ja toob näiteks ühe hilisema seiga Mardiga. “Ta pidi minema kella neljaks marsruuttakso peale. Aga kuna tal ajataju puudub, muutus ta väga rahutuks, mis lõppes sellega, et ta võttis kella seina pealt ja murdis selle puruks. Kui me novembris oleksime Mardi taolise käitumise liigitanud agressiivsuspuhanguks, siis nüüd saime aru, et ta väljendas sellega kärsitust. Ta ootas väga kojuminekut ja otsustas nii liiga aeglaselt kulgeva aja vastu hakata.”

Mardi tegevusjuhendaja Eliko Roomet (alumisel pildil) lisab, et Mardil on tugev kiindumusvajadus ja kindlasti tekitab temas pingeid see, et hooldekodus käivad töötajad tööl graafiku alusel. Ta on siiski üsna kindel, et kohanemisraskused mööduvad ja küllap hakkab noore mehe elu Vääna-Vitis siiski laabuma.

Sirje aimab Mardi ülitugeva kiindumusvajaduse taga üht poja varajase lapsepõlve traumat. Pooleteiseselt oli Mart seitse nädalat haiglas uuringutel, kuhu ema kaasa ei lubatud. Kui poiss sealt koju oli lubatud, ei osanud ta enam kõndida ega teinud ainsat häälitsust. Lihtsalt lebas nagu tomp ja pisarad aina voolasid. Küllap kasvas Mardi kiindumustarve ka nelja emaga kodus oldud aasta jooksul. Võib-olla jäi Mart just nende mõjude tõttu hätta ka oma esimese armastusega? Ent mida hakata nüüd ja praegu peale halvaga, mis on kunagi olnud ja arvatavasti jälje jätnud?

Sirje hindab väga Vääna-Viti kodu püüdu Mardiga hakkama saada. Mida päev edasi, seda enam närib teda siiski kahtlus, kas Mart üldse harjub sealse eluga põhiliselt lastekodudest pärit inimeste seas, kus elu käib just nende harjumuste ja tavade järgi. Ja kui kümne hoolealuse kohta on tööl vaid üks tegevusjuhendaja, siis Sirje meelest see lahendus vähemalt autistide jaoks ei toimi. Tugiisikust on samuti vähe kasu, kui ta on Mardi kõrval vaid igal kolmandal päeval. Poolteist aastat on juba oma eripära tõttu halvasti kohanev Mart pendeldanud haiglate ja hooldekodude vahet. Seegi on teinud oma töö. Peale selle – Mart saab endiselt tugevatoimelisi ravimeid ning Sirje on kogenud, et ravimite mõju all kaob Mardil täielikult võime end kontrollida.

Eraldi asutus autistidele

Ebalus poja tuleviku pärast on pannud Sirje tegutsema. Ta on asunud otsima võimalusi rajada ise hoolekandeasutus, mis vastaks Mardi ja teiste temataoliste inimeste vajadustele. See võiks olla näiteks päevakeskus. Sirje imestab, et nii suures linnas kui Tallinn, kus tõenäoliselt on ka autistide hulk suurem kui mujal linnades, pole seni veel ainustki autistidele mõeldud erihoolekandeasutust. Sirje mõtteis olev päevakeskus peaks nimelt olema teenuse vajajate lähedal. Siis oleks sinna lihtsam töötajaid leida ja vajadusel spetsialiste appi kutsuda. Kuhugi kaugele linna taha ei hakka ju keegi naljalt sõitma. Päevakeskus võiks tasapisi laieneda nädalahoiule ja viimaks, kui hoolealuste vanemad juba vanad, ööpäevaringsele hoiule.

Kas Sirjel õnnestub oma idee teoks teha? Üks küsimus on raha, mida asutuse rajamine nõuab. Teine küsimus on oskusteave – kuidas korraldada autistide elu ühiskodus või päevakeskuses? Senimaani puudub Eestis ühtne riiklik seisukoht, kuidas autiste rehabiliteerida. Sirje mõistab, et Mardile on sihipärase rehabilitatsiooni puudumine ja oskamatus temaga ringi käia juba jälje jätnud. Ehk peaksidki praegu moodsat Autistide kodu rajama asuma hoopis nüüdsete nelja-viieaastaste autistide vanemad? Üht tahab Sirje siiski kõigile lastevanematele südamele panna: “Kui vanemad on sundseisus, et pärast koolikohustuse lõppu jäävad lapsed koju ja nad ise neid hoidma, siis esmapilgul võib see näida normaalne lahendus ja nad on nõus seda tegema. Sageli vanemad ei anna endale aru, et see pole jätkusuutlik lahendus, see ei saa igavesti kesta. Ja ühel hetkel võib see kurvalt lõppeda, nii nagu minul lõppes.”

http://www.vedur.ee/puutepunkt