Aastaid hoidis Sirje Norden oma täiskasvanud puudega poega kodus. Siis aga hakkasid ilmnema pinged, noor mees ei leppinud enam eluga ema seljataga. Sirje sai Mardile kogukonnas elamise koha Tartus Kaunase kodus. Katsetus kukkus läbi. Mardiga ei saadud hakkama. Sama kordus ööpäevaringsel erihooldusel Vääna-Vitis. Ikka ja jälle kutsuti Mardile politsei ja kiirabi ning viidi ta psühhiaatriahaiglasse.
Sirje lõi kokku, et pooleteise aasta jooksul, mil ta üritas pojale hoolekandeasutust leida, oli Mart psühhiaatriahaiglas kokku 225 (!) päeva. Neist üle 80 päeva ülikallil meditsiiniteenusel akuutosakonnas, kus üks voodipäev maksis 152 eurot. Mardi kolm päeva akuutosakonnas läks riigile maksma rohkem kui kuu aega erihooldekodus. “Mulle öeldakse, et autistile ei saa hooldekodus vajalikke tingimusi pakkuda, sest pole raha,” imestas Sirje. “Samas keegi ei vaevugi huvi tundma, mis läheb riigile maksma erihoolekande suutmatus autistiga toime tulla.”
*
Aastaga on aga palju muutunud. Sirje on käivitanud päevakeskuse Autistika, mis on mõeldud nimelt Mardi-taolistele noortele. Praegu käib päevahoius neli noort ja esialgu tegutsetakse katseprojektina selle aasta lõpuni. Sirje usub aga, et päevakeskuse töö ei lõpe aasta lõpus, asi võeti ju siiski ette selleks, et luua uus teenus äärmusliku käitumisega autistidele, kes tavalistest erihoolekandeasutustest enamasti tagasi koju või siis hooldekodu kinnisesse osakonda saadetakse. Lisaks Autistika päevakeskusele peaksid spetsiaalsed erihoolekandeasutused tekkima üle Eesti, sest olemas on inimesed, kes sellist spetsialiseeritud teenust vajaksid. Ning erihoolekandesüsteemil tuleb nad omaks tunnistada.
Autistika avas uksed eelmise aasta 1. septembril. Keskuse sisuline töö algas mõned kuud enne seda. “Just sisuline töö, ma ei pea silmas ruumide sisustamist ega inventari hankimist, sai 100% teoks tänu vabatahtlike abile,” räägib Autistika juhataja ja tegevusjuhendaja Sirje Norden. “Kõigepealt panid lapsevanemad kirja oma laste kohta kõik kõige tavalisemad asjad: mis meeldib, mis ei meeldi, missugused on ohumärgid, et miski on viltu läinud. Seejärel kaasasin Hollandi eksperdid ning MTÜ Hoolekande Ekspertiisi- ja Nõustamiskeskus eksperdid Monika Salumaa ja Ain Klaasseni ning tegime ära noorte arenguprofiilid. See oli ka vanematele üllatav, sest keegi polnud varem analüüsinud, mis vanuses on näiteks emotsionaalselt või kognitiivsetelt oskustelt passi järgi 18- või 25-aastane noor inimene. Aga just tema emotsionaalne tase ja kognitiivsed oskused ongi see, mille pinnalt ma saan hakata selle noorega suhtlema.”
Hollandlastelt saadi konkreetsed juhtnöörid, milliseid tegevusi noortele päevakeskuses pakkuda. Kõik noored on liitpuudega, kes on kõnetu, kes tugeva nägemislangusega või ühest kehapoolest halvatud. Autismispektri häired peale selle. “Eranditult kõik on olemasolevatelt teenustelt välja visatud. Lisaks on nad pikka aega koduseinte vahel elanud. Koduväline elu on neil ununenud, on tekkinud hoopis teine rutiin ja meil tuli neile kollektiivis elamist-olemist uuesti nullist peale õpetama hakata,” räägib Sirje.
*
Praegu on noored päevakeskuses tööpäeviti 9–16. Hommikud algavad alati täpselt ühtemoodi – orientatsioonitahvli ees, kus räägitakse läbi kõik konkreetset päeva puudutav: mis aastaeg ja mis päev on, kes on sel päeval kelle juhendaja jne. Kindlalt on paigas hommikusöögi ja lõunasöögi aeg ning keskusest lahkumise aeg. Need on pidepunktid, mille ümber on kogu päevakeskuse tegevus üles ehitatud. Orientatsioonitahvli eest lähevad noored startkaardiga oma laua juurde ning seal ootab igaüht juba oma individuaalne tegevusplaan. Iga tegevust tähistab piktogramm (pildil), mis muudab tegevuselt tegevusele kulgemise noorele arusaadavaks.
Päevakeskuses töötab praegu täiskohaga kaks tegevusjuhendajat, üks neist on Sirje ise. Lisaks on iga päev kohal asendusteenistuse noormees ning üks tegevusjuhendaja on ametis veerandkoormusega, juhuks kui Sirjel on vaja asjaajamiste tõttu majast ära käia. “Meie noored võivad iga hetk ja ettearvamatutel asjaoludel segadusse sattuda ning kui tekib kriis, keegi käitub äärmuslikult, peab momentaalselt kaks tegevusjuhendajat tema rahustamisega tegelema asuma. Äärmuslik käitumine tuleb “stopata”. Aga samas ei saa jätta ju ka ülejäänud kolme järelevalveta,” seletab Sirje autistidele mõeldud päevakeskuse omapära.
Ta lisab, et neid ehmatavaid sündmusi, tavainimeste jaoks sõna otseses mõttes eimillestki alguse saanud äärmusliku käitumise juhtumeid on neil ette tulnud küll ja küll. Mõnikord kestab kriis 30 sekundit, teinekord võib-olla tund aega. Aga need on alati ehmatavad ja pingelised olukorrad. Sirje toob näiteks juhtumi, kus ühele noormehele oli unustatud päevaplaani panna söömaminekut tähistav piktogramm. “Autist ei püüa n-ö õhust märke ja sõnumeid,” räägib Sirje, “et toidulõhn tuleb köögist, keegi hõikab “sööma!”, teised vudivad söögitoa poole jne. Piktogrammi polnud ja ta sattus segadusse: mis nüüd tegema peab?! Ja hakkaski sõna otseses mõttes lõhkuma, lööma jne.”
Sirje on väga tänulik annetajale, kelle raha eest on päevakeskuses videojälgimissüsteem. Nii on võimalik kõigil keskuse ruumidel korraga silma peal hoida ja vajadusel kohe appi tormata. Videosalvestised kriisiolukordadest on ka hinnaline õppematerjal päevakeskuse töötajatele. Nii saab üksikasjalikult analüüsida sündmusi enne noore segadusse sattumist ja äärmusliku käitumise teket ning ka töötajate tegutsemist kriisolukorras. Kõik äärmuslikult kahjustava käitumise juhtumid dokumenteeritakse üksikasjalikult ning iga hoolealuse kohta on olemas oma “kriisitabel”, mis omakorda on hea üldistusmaterjal töös konkreetse noorega. Eesmärk on ju ikkagi taoliste kriisiolukordade ennetamine, aga ennetamiseks on vaja viimse kui pisiasjani tunda kriiside tekkimise mehhanismi ja protsessi.
*
Autistika esimene kolmveerandaasta on olnud edukas. Keeruline, seda küll. Tööd on olnud üle mõistuse palju. Eriti kui arvestada, et päevakeskusel pole abitöötajaid, näiteks koristajaid, ja tegevusjuhendajatel tuleb pärast tööd noortega oma jõududega ruumid korda teha. Ning ka süüa tehakse ise, seejuures veel noortele elementaarseid söögitegemisoskusi õpetades. “Meil on abiks vabatahtlikud. Mõnel päeval nädalaks käib meil üks vabatahtlik kokkamas, raamatupidamist teeb samuti üks vabatahtlik. Kord kuus aga käivad kohal Jaani kiriku vanaprouad ja löövad päevakeskuse maast laeni sõna otseses mõttes läikima,” rõõmustab Sirje.
Siiski on ka vabatahtlikega ühenduse hoidmine ja nende motiveerimine omaette töö. Ning Autistika vabatahtlike pere on tervelt 300-liikmeline. Võib-olla oleks mõnes riigiasutuses nii suure hulga vabatahtlikega suhtlemiseks ja vabatahtliku töö koordineerimiseks palgal omaette töötaja. Autistikas teeb Sirje selle kõik päevakeskuse juhtimise ja tegevusjuhendaja ameti kõrvalt niisama ära. “Aga meie eesmärk ongi üles ehitada nüüdisaegne erihoolekande mudel. Tegutseme koos kogukonnaga, see on nii majanduslikus mõttes otstarbekas kui ka oluline ühiskonna väärtushinnangute kujundamisel. Seda teed on läinud kogu arenenud maailm. Ja meie eesmärk on ju ära kirjeldada uut tüüpi erihoolekandeseadus – kuidas nii keerukate erivajadustega hoolealustega nii sisuliselt kui ka vormiliselt (majanduslikus ja organisatoorses mõttes) hakkama saada. Meie senine kõige suurem võit ongi see, et oleme ära tõestanud: see on võimalik.”
