Молодые люди, страдающие аутизмом, наконец-то получили свое место и возможность заявить о себе


Сирье Норден, мама 27-летнего молодого человека страдающего аутизмом, основала с помощью добровольцев дневной центр «Аутистика» для своего сына и остальных молодых людей с таким же диагнозом.

«Он хочет ясности!» — так сказала Моника Салумаа, специалист по трудотерапии, в прошлую пятницу на торжественном открытие дневного центра в Пыхья-Таллинн.

«Человеку с аутизмом от тебя нужна ясность, а не эмоции — он их не понимает, т.к. он смотрит на мир иначе, чем мы. Он видит только детали там, где мы видим общую картину. Чтоб внести ясность для себя, у него должно быть все расставлено по местам. Абстрактность должна исчезнуть. Он создает свои новые структуры, которым следует. Наше абстрактное мышление мешает ему,»- так Салумаа пытается пролить немного света на внутренний мир человека, страдающего аутизмом.

Именно различие в мышлении и поведении является причиной, почему таким людям не подходят обычные дневные центры. «Для работы с людьми, страдающих аутизмом, не нужно огромное сердце, а только чрезвычайно ясная способность к самовыражению. Можешь не говорить и даже не реагировать, достаточно воспользоваться пиктограммами. С ними он не растеряется,» — пояснила Салумаа. – «Например, при излишней нетерпеливости, можно дать в руку карточку с изображением ладони и слова «Подожди!». Или, например, вместо простого:» Накрой на стол!», всего лишь положить на обеденное место картинку с изображением тарелки, кружки и ножа-вилки.

«Человек с аутизмом не понимает твоих указаний, ему необходимо визуальное общение, а не вербальное», — поясняет Айн Клаассен, специалист по трудотерапии. «Иногда они могут говорить очень много, и даже сказать что-то личное, на что люди обычно могут обидеться. На самом деле он не говорит конкретно о тебе. Он так говорит во время стресса. Обращай внимание не на то, что он говорит, а на то, что делает! В конкретной ситуации внимание нужно обращать на мимику, а не на слова», — говорит Клаассен.

С человеком, страдающим аутизмом, можно общаться. Смысл в том, что такому человеку необходимы указания, и делать это нужно четко и доступным для него способом. В правильной среде человека с аутизмом может развиваться и даже работать. Проблема в том, что в профильных учреждениях этого еще не поняли. В связи с этим в Эстонии до сих пор не были созданы центры, учитывающие особенности всех людей, страдающих аутизмом (ведь поведение может отличаться – Прим.ред).

Специалисты по эрготерапии Салумаа и Клаассен основали вместе со специалистом по поведению Урве Тыниссон MTÜ Hoolekande ekspertiisi- ja nõustamiskeskuse (HENK), где предлагают обучение, консультации и руководство по обучению для членов семьи, близких и предприятий, где есть люди с аутизмом. Они в курсе всех проблем, с которыми сталкиваются такие семьи.

Одна из таких родителей, кто воспользовался знаниями центра, — Сирье Норден. Диагноз сыну Сирье, Марту, был поставлен в 13-летнем возрасте. С тех пор они в поисках подходящего центра для Марта. «Все сказали, что не хотят принимать Марта», — говорит Норден.

Нынешняя система не работает

В государственных учреждениях до сих предполагается, что один руководитель занимается с десятью людьми, в то время, как у всех разные диагнозы. Ночью с 30-ю людьми остается один руководитель. «Но, как жизнь показывает, система не работает», — замечает Сирье Норден. Из государственных учреждений, Март был доставлен 14 раз скорой помощью в сопровождении полиции в отделение акутных состояний Таллиннской психиатрической клиники, так как с ним не смогли справиться, и он начал буянить.

Теперь, когда Марту исполнилось 27 лет, Сирье поняла, что не остается ничего другого, как самой создать для Марта подходящее место. «Решили создать такой центр, где с ними будут заниматься квалифицированные специалисты», — пояснила Сирье.

В прошлую пятницу первый в Эстонии центр взрослых людей с аутизмом «Аутистика» отпраздновал свое новоселье. Начали с занятий с 2-мя девушками и 2-мя молодыми людьми, которые недавно окончили школу, и остались дома, т.к. семьям некуда их отправить. Мама этих совершеннолетних молодых людей были вынуждены оставить работу и заботу о себе в пользу своих детей.

До сих пор государственные учреждения, в том числе AS Hoolekandeteenused, утверждали, что людям с аутизмом невозможно предложить отдельную услугу, т.к. это слишком дорого.

Новый центр «Аутистика» финансируется так: 250.- евро платит семья и 250.- евро в месяц оплачивает государство за каждого молодого человека или девушку. Несмотря на это, денег не хватает на все расходы и зарплаты руководителей, поэтому центр нуждается в пожертвованиях. Город Таллинн выделил помещения для центра в подвале Социального дома Пыхья-Таллинн на улице Аласи. По словам представителей города, они тоже убедились в необходимости такого центра и обещали в дальнейшем ему помогать. Коммунальные платежи город так же взял на себя.

На помощь пришли сотни добровольцев

«Я хочу поблагодарить всех 250 добровольцев, которые помогли с открытием центра и поддерживают его до сих пор,» — сказала Норден. По словам одного из добровольцев, студента Ээро Эльвисте, молодые люди приходят в центр рано утром и уходят в 16.00 дня. Зайдя в центр, они сразу же перед собой видят доску с фотографиями находящихся там молодых людей и картинками, обозначающими разные действия. «Это для того, чтоб обозначить действия на предстоящий день и внести в них ясность,» — говорит Эльвисто, который прошел курс обучения руководителя по действиям, чтобы лучше общаться с людьми, страдающими аутизмом.

Пиктограммы покрывают все возможные поверхности дневного центра: на кухне, в прихожей, и даже в туалете. «Замечу, что этим своеобразным пилотным проектом мы показываем, что этот вид услуг необходим для Эстонии,» — говорит Эльвисто.

Мама: «Наконец-то моя дочь стала понимать!»

Тийна, мама 20-летней девушки, страдающей аутизмом, будучи в тупиковой ситуации была уже готова оставить свою работу, чтобы полностью посвятить себя дочери, когда Сирье Норден связалась с ней и поделилась идеей о создании дневного центра. «Это именно то, что надо для таких людей, которые были изгнаны отовсюду,» — пояснила Тийна. «Дочка уже месяц ходит в центр «Аутистика», и уже видна разница, как будто это совершенно другой человек. Моя жизнь теперь совсем другая.»

Рийна так же говорит, что ей нравится в новом центре. С улыбкой на лице она перечисляет имена любимых преподавателей. «Здесь работники понимают, как обращаться с людьми, страдающими аутизмом, чтобы все друг друга понимали,» — говорит Тийна.

На основе судебного постановления в закрытое учреждение

Трём клиентам из четверых первых клиентов центра «Аутистика» в связи с отсутствием соответствующей услуги посоветовали обратиться в суд, чтобы оттуда попасть в закрытый отдел специального учреждения. Семьи этих четверых молодых людей смогли избежать попадания в такие учреждения, хотя для многих взрослых, страдающих аутизмом, часто это единственная возможность.

Из-за отсутствия достаточного количества мест в обычных учреждениях по уходу, многие семьи были вынуждены воспользоваться местом в закрытом отделе специального учреждения, назначенного через суд. На практике это означает, что судебным решением человека отправляют на принудительное лечение, т.к. государство обязано выполнять судебные решения, ему приходится выделять для таких людей место, которое обходится государству 847 евро в месяц.

В Eesti Päevaleht обратились многие родные людей с аутизмом и привели примеры, насколько пагубным оказалось для молодых людей время, проведeнное в закрытом учреждении, и то, что родственником пришлось в последствии их оттуда забрать. Причина в том, что в таких учреждениях нет специально обученных людей, кто бы умел общаться с такими людьми и наставлять их. В неподходящих условиях люди с аутизмом становятся агрессивными и их состояние ухудшается.

Оригинал статьи
Центр «Аутистика» благодарит за перевод волонтера Илену Алликас

Artikkel avaldatud elutark.delfi.ee/tervis

Смотри видео http://tv.delfi.ee

autistika-keskus-69911127
Фото: Ilmar Saabas