Целевое учреждение «Аутистика»
– это основанный по инициативе родителей дневной центр по уходу за совершеннолетними аутистами. Услуга дневного центра появилась в сентябре 2014 года. В настоящий момент мы предлагаем услуги по дневному уходу за совершеннолетними аутистами. В дальнейшем так же планируем предлагать услуги по промежуточному и круглосуточному уходу.
За идеей создания дневного центра стояла реальная необходимость и проблема – на настоящий день не существует подходящих услуг для взрослых аутистов:
- Отсутствие необходимых знаний у родителей, чиновников и работников, организующих особый уход за людьми с особенными потребностями.
- Низкая популярность должности руководителя деятельности подобного заведения в обществе.
- Отсутствие осведомленности в эстонском обществе о понятие аутизма и потребностей людей с расстройствами аутистического спектра.
- Низкая толерантность к людям с особыми потребностями.
Что могло бы быть лучше
В Эстонии отсутствуют знания и практический опыт в области занятий со взрослыми аутистами, в том числе и среди врачей, психиатров, опекунов и руководителей соответствующих учреждений. Социальные учреждения и больницы сегодня скорее создают больше проблем, чем предлагают их решение.
В период получения обязательного образования, образование детей с особыми потребностями регулирует закон, однако, после завершения школьного образования, не предлагается необходимой системы поддержки государства, которая могла бы помочь взрослому аутисту найти деятельность вне дома. Взрослые аутисты нуждаются в индивидуальных, точно продуманных услугах, которые на сегодняшний день в Эстонии не предлагают.
Ни у одного поставщика социальных услуг по уходу нет обязанности оказывать услуги совершеннолетним аутистам, и, если возникают какие-либо трудности или конфликтные ситуации, человеку прекращают оказывать эти услуги.
Рано или поздно взрослые аутисты остаются с родителями дома в четырех стенах, поскольку ни одно учреждение социального обеспечения их не принимает. Это так же означает, что один из родителей, преимущественно мать, бросает работу, чтобы заботиться о своем совершеннолетнем ребенке с особыми потребностями.
Постоянное пребывание дома означает еще большее замыкание в себе – в случае с аутизмом общение итак нарушено, и отстранение от общественной жизни еще больше усугубляет проблему.
Что требует изменений?
Многим сегодняшним взрослым аутистам поставили диагноз аутизма слишком поздно. Это значит, что получение и усвоение необходимых знаний и умений запоздало, и им сложнее построить сеть поддерживающей их среды и общества вне дома.
Так же известны случаи, когда человеку с расстройствами аутистического спектра ставили неправильный диагноз, чаще всего шизофрению. В таком случае человек не получает помощь, соответсвующую его потребностям. Лекарстава, применяемые при шизофрении, не помогают избегать приступов труднопонимаемого поведения людей с расстройствами аутистического спектра.
Реальный опыт показывает, что в дневной центр для людей с расстройствами аутистического спектра очень трудно найти руководителя деятельности. Собеседования с разными людьми показали, что у людей, имеющих предварительный опыт, остались плохие впечатления от работы с аутистами: противостояние с руководством или родителями, недостаточная структура поддержки и неподходящая для аутиста среда. В обобщение можно сказать, что препятствием для прихода на работу является страх не справиться.
Сегодняшние законы устанавливают, что один руководитель деятельности в случае круглосуточной услуги, должен справиться с 30 людьми, а в случае с дневным уходом – с 10 людьми. Однако взрослый человек с расстройствами аутистического спектра нуждается в индивидуальном руководстве и помощи даже в самой простой и элементарной деятельности – у него отсутствует инициативность. Учитывая специфику расстройств аутистического спектра нереально надеяться на то, что один работник может справиться с 10 людьми, так, чтобы ни одна из сторон (аутист, работник, родитель) не страдала.
Для родителей и/или опекунов не удалось разъяснить, что по существу означает диагноз расстройства аутистического спектра, в следствии чего не была оказана надлежащая помощь.
