Сирье Норден годами держала дома своего совершеннолетнего сына-инвалида. В какой-то момент стало нарастать напряжение, молодой человек не хотел больше мириться с жизнью за спиной матери. Сирье получила для Марта место в сообществе в Тартусском доме Каунаса (Tartu Kaunase kodu). Попытка провалилась. Там с Мартом не смогли справиться. Тоже самое повторилось и в круглосуточном центре специального попечительства в Вяана-Вити. Раз за разом приходилось вызывать для Марта полицию со скорой и увозить в психиатрическую больницу.
Сирье подсчитала, что за полтора года поисков попечительской организации для сына, Март провел в психиатрической клинике в целом 225 (!) дней, 80 из которых он находился на очень дорогом медицинском обслуживании в отделении по лечению акутных состояний, где один койко-день стоил 152 евро. Три дня, проведенных Мартом в этом отделении, обошлись государству дороже, чем месяц в специальном попечительском доме. «Мне говорят, что аутисту в попечительском доме не могут предложить нужных условий, потому что нет денег», – удивляется Сирье, – «Но никто даже не потрудился узнать, во сколько обойдется государству неспособность системы специального попечительства справиться с аутистом.»
*
С годами, однако, многое изменилось. Сирье организовала деятельность дневного центра «Аутистика», который предназначен специально для таких молодых людей, как Март. Сейчас услугой дневного ухода пользуются четыре человека и до конца этого года центр работает в качетсве пробного проекта. Но Сирье верит, что работа дневного центра не закончится в конце этого года, ведь все это предприняли для того, чтобы предлагать услуги аутистам с крайне опасным поведением, которых обычно отправляют из центра специального попечительства обратно домой или в закрытое отделение попечительского дома. Кроме дневного центра «Аутистика» подобные организации могли бы появиться по всей Эстонии, так как нуждающиеся в них люди имеются. И системе специального попечительсва придется этих людей принять.
Центр «Аутистика» открыл двери первого сентября прошлого года. Работа по содержанию началась несколькими месяцами ранее. «Именно работа по содержанию, а не обустраивание комнат и закупка инвентаря, состоялась на 100% с помощью добровольцев. Сначала родители записали самые обычные вещи, касающиеся их детей: что нравится, что не нравится, какие признаки говорят о том, что что-то пошло не так. Затем я пригласила экспертов из Голландии и экспертов из MTÜ Hoolekande Ekspertiisi- ja Nõustamiskeskus (HENK) Монику Салумаа и Айна Клаассена. С ними мы составили профили развития наших молодых людей. Результаты стали неожиданностью и для родителей, потому как до этого никто не анализировал, какому возрасту соответствует, например, эмоциональное или умственное развитие молодых людей, которые по паспорту являлись 18- или 25-летними. Но ведь именно их эмоциональное развитие и умственные способности и являются основой для начала общения!» – говорит заведующая и руководитель деятельностью центра «Аутистика» Сирье Норден.
От голландцев они получили конкретные указания, какие занятия предлагать молодежи в дневном центре. Все молодые люди, посещающие этот центр, имеют сложную форму инвалидности: кто–то не разговаривает, у кого-то сильно снижено зрение или парализована одна половина тела. Ко всему этому прибавляются расстройства аутического спектра.
«Все без исключения были на обочине имеющихся услуг. В добавок ко всему, им приходилось длительное время находится в четырех стенах своего дома. Жизнь вне дома они позабыли, появилась совершенно другая рутина, и нам приходилось заново учить их жить в коллективе», -говорит Сирье.
*
Сейчас молодые люди находятся в центре по рабочим дням с 9.00 до 16.00. Утро начинается всегда одинаково – перед доской ориентирования, где проговаривается все, что касается конкретного дня: какое сейчас время года и какой день, кто у кого сегодня руководитель и т.д. Время завтрака, обеда и ухода из центра зафиксировано. Эти точки являются опорными, вокруг них выстраивается порядок занятий в центре. От доски ориентирования молодые люди идут с карточкой старта к своему столу и там ждет каждого индивидуальный план действий. Каждому действию отвечает пиктограмма (на картинке), которая делает более понятным переход от действия к действию.
Сейчас в дневном центре на полную ставку работают два руководителя деятельностью, одним из которых является сама Сирье. В добавок, каждый день в центре присутствует молодой человек из альтернативной гражданской службы и один руководитель деятельностью работает на четверть ставки, на случай, если Сирье надо отлучится по делам. «Наши подопечные могут в любой момент по непонятным причинам оказаться в замешательстве, и если случится кризис и кто-то будет впадать в крайности, то два руководителя должны незамедлительно приступать к его успокоению. Крайностное поведение нужно останавливать. Но также и остальных трех нельзя оставлять без присмотра», – поясняет Сирье особенности дневного центра для аутистов.
Она добавляет, что пугающих ситуаций и случаев, где крайностное поведение появляется в прямом смысле этого слова из ниоткуда, в их центре случалось достаточно. Иногда кризис длится всего 30 секунд, другой раз может продлиться целый час. Но эти моменты всегда пугающие и напряженные. Сирье приводит в пример случай, когда одному молодому человеку забыли добавть в план дня пиктограмму, обозначающую обед. «Этот клиент-аутист не может догадаться по намекам: запах еды идет из кухни, кто-то зовет кушать, другие направляются в сторону столовой и т.д. Пиктограммы не было, и он впал в панику: что теперь нужно делать?! И начал в прямом смысле этого слова всё бить и крушить».
Сирье очень благодарна тем людям, которые пожертвовали средства на покупку системы видеонаблюдения. С помошью нее стало возможным наблюдать за всеми помещениями центра одновременно и быстро прийти на помошь. Видеозаписи критических моментов также являются бесценным обучающим материалом для работников центра. Это позволяет подробно анализировать не только события до появления признаков замешательства и крайностного поведения, но и поведение работников в критической ситуации. Все подобные случай документируются очень подробно и для каждого подопечного существует своя «кризисная таблица», что в свою очередь является хорошым обобщающим материалом в работе с конкретным клиентом. Ведь целью является профилактика критических ситуаций, а для этого необходимо в точности изучить процесс и механизм возникновения кризиса.
*
Первые три четверти года были успешными, но сложными для «Аутистики». Работы было черезмерно много. Особенно если учесть, что у дневного центра нет вспомогательных работников, например уборщиц, и руководителям приходится убирать помещения самим после трудового дня. В центре готовят сами, в то же время обучая молодежь самым простым правилам приготовления пищи. «Нам очень помогают добровольцы. В некоторые дни недели приходит человек, который готовит нам еду; бухгалтерию ведет так же добролец. А раз в месяц приходят пожилые дамы из церкви Яани и доводят центр до блеска», – радуется Сирье.
Все же мотивация волонтеров и поддержание с ними связи – это отдельная работа. Семья добровольцев для «Аутистики» состоит из 300 человек. Может в каком-нибудь государственном предприятии был бы нанят отдельный человек для координации работы с добровольцами, но в «Аутистике» этим занимается Сирье соверешенно бесплатно. «Но ведь наша цель и состоит в том, чтобы выстроить современную модель специального попечительства. Мы действуем сообществом. Это целесообразно как в материальном плане, так и в формировании общественных ценностей. Этот путь выбрали все развитые страны. И наша цель и есть описать специальное попечительство нового типа – как справится в реальности и формально (экономически и организаторски) с подопечными с такими сложными особенностями. Самая большая наша победа на сегодня состоит в том, что мы смогли доказать: это возможно».
Центр «Аутистика» благодарит за перевод волонтера Ольгу Муст.
Оригинал статьи: http://autistika.ee/et/artiklid/autistika-ehitab-ules-uut-erihoolekandeteenust/
http://www.vedur.ee/puutepunkt